Ny side 1

Først vil jeg pointere kraftigt at det bestemt ikke er for at få folks medlidenhed dette bliver skrevet og sat ind på vores hjemmeside! Jeg gør det for det første for min egen skyld. Jeg har i flere år haft et behov for at få alle ting skrevet ned og nu bør det være da jeg har problemer nok med at huske på alting og derfor vil denne beretning også være fyldt med forvirrende oplysninger da jeg har fortrængt en del og dels ikke husker årstallene korrekt da det jo efterhånden drejer sig om hele mit 46 årige liv.

Dernæst er der en del andre grunde til jeg gør det. Det er for de folk der mener de kender til hvordan jeg har det. Det er for de folk som jeg har som rigtig gode venner og som jeg aldrig har fortalt det til, da det vil tage en krig at komme igennem og hvor jeg er bange for de vil se og tænke anderledes om mig bagefter! Det er for alle dem der kan holde ud at læse så lang en beretning og komme ud på den anden side og have fået bare lidt forståelse ud af min person og forhåbentlig også lært noget ved denne læsning,

Det er klart med vilje at jeg har undladt at min familie bliver en stor del af denne historie. De har altid været der, men når det gælder familien og min sygdom er det en hel historie for sig selv og en historie jeg ikke mener egner sig til at komme på nettet!

Min sygdom er jeg født med. Jeg er født med såkaldte "skrumpenyrer". Mit problem er at det først blev opdaget hos skolelægen i en alder af 7 år. Der havde min mor rendt hos vores egen læge med mig i rutefart med næseblod konstant og et blodtryk der lå alt for højt. Vores læges mening dengang var "Fru Andersen, det vokser hun fra"!

Som sagt blev det så opdaget hos skolelægen på den måde at de fik en urinprøve hvor der så var æggehvide i og så var det ellers afsted til nefrologisk afdeling på Aalborg Sygehus til kontrol der igennem en rum tid. Denne tid gik med at få taget blodprøver og der er kun få ting jeg husker fra denne tid - alle dårlige minder! Bla var jeg barn og som sådan indlagt på børneafdelingen på Nord. Derfra er der kun et minde der står lysende klart for mig og det er en sygeplejerske der af en eller anden grund skal stikke en nål i min balle pga en prøve og den dag i dag, kan jeg stadig føle den nål blive hamret ind i min ene balle med en sådan kraft at man var i tvivl om hun var klar over det var en balle på et 7-8 årigt barn!

Jeg gik som sagt til kontrol på nyreafdelingen en tid og husker meget lidt fra dengang. Jeg kan som sagt ikke huske årstal så det må blive ca. tidspunkter, men hvorom alting er så er jeg født i 1964 og jeg var ca. 8 år gammel så det har være omkring 1972 hvor man talte om en dokter Wolle og hans naturmedicin. Det var ikke vellidt på det tidspunkt med naturmedicin så man talte kun om det i krogene. Min mor var snart sagt desperat ved at prøve alt da jeg blev dårligere og dårligere med daglige opkastniinger, næseblod og stort set ikke var i skole ret tit. Derfor drog vi midt nat med en bustur fyldt med andre medrejsende der også havde læst om denne Dr. Wolle og måtte besøge denne mand for at se om han kunne hjælpe med vores problemer.

Vi kom hjem igen med piller og pulver og så var det bare at gå i gang og håbe på det bedste. Det pulver kan jeg stadig smage i min mund blot ved at skrive om det her! Der lå 3-4 forskellige bolsjer klar til jeg havde drukket pulveret der blev blandet op med stort set alle slags væsker vi kunne komme i tanke om!

Det gik dog hverken værre eller bedre end at mine blodprøvetal blev så pæne så nyreafdelingen simpelthen måtte indlægge mig for at finde årsagen til dette! Husk på at det var som sagt ikke særlig vellidt med naturmedicin dengang, så jeg kunne jo ikke få drukket pulveret og få pillerne mens jeg var indlagt og derfor blev mine blodprøver igen ringe og dårlige. Her vil jeg indskyde, at på sigt ville dette naturmedicin ikke have kunnet klare opgaven da man ikke kan gøre noget ved skrumpenyrer.

Min tilstand blev stadig ringere og ringere og jeg var rigtig dårlig. Jeg var meget indlagt og husker stadig de 6 mands stuer hvor man prøvede at få plads til 8 og hvor man sov sammen med 8 mennesker der snorkede i utakt og jeg kan huske den rædselsfulde gule grimme lysende lampe i loftet der altid skulle være tænkt. Jeg kan huske sygeplejersker komme listende ind flere gange om natten for at tjekke os og mange lyde kan jeg stadig høre når jeg tænker tilbage på det.

Med tiden kunne man ikke komme udenom at mine nyrer ikke kunne klare opgaven at rense min krop længere og mine forældre blev kaldt til samtale med overlægen. Denne mente ikke at dialyse var for et barn i den alder jeg havde, men mine forældre mente anderledes.

Jeg blev indlagt og fik anlagt min første shunt som 9 årig og jeg var ikke klar over på nogen måde hvad det var. Ingen forklarede mig hvad der skulle ske eller på nogen måde tog sig tid til at tænke over jeg var et barn på 9 år og slet slet ikke forstod noget af det der skete. Jeg fik derfor min første operation uden at være klar over det var en operation. Jeg husker bare min faster kom på besøg bagefter og hun havde dengang en fin højrød taske med guldkæde til hank og den var jeg forelsket i. Hun stod og gav mig den taske da jeg vågnede op og det står lysende klart for mig! Akkurat som det står lysende klart for mig da min far stod bøjet over mig efter en operation og spurgte hvad jeg ønskede mig allermest og svaret var "et farvefjernsyn"! Det fjernsyn stod i stuen da jeg kom hjem! Jeg husker også første gang jeg blev kørt ind i dialysen på ene værelse og lå og kiggede på en bakke med en sprøjte der var kæmpestor og jeg ikke anede om de skulle stikke mig med denne!

Det skulle de så ikke da jeg havde fået det man kaldte en skriptnershunt som er en såkaldt udvendig shunt. Det er et stykke slange som går ind 2 steder i armen og så danner den en rund krumning udenpå hvor man så kan koble dialyseslangerne til. Dette anede jeg dog ikke da jeg kom i dialyse første gang og igen fik jeg ingen oplysninger., Jeg var eneste barn på det tidspunkt på nyreafdelingen og folk anede simpelthen ikke hvad de skulle gøre i sådan en situation.

Jeg startede nu med at køre dialyse i 10 timer flere gange om ugen for at få renset mit blod. Jeg var indlagt og blev sat på proteinfattig diæt! De folk der går op i hvad de spiser og drikker tænker nu her at det kan da ikke lade sig gøre for der er jo proteiner i al mad! Ja det er der nemlig og som barn prøv så at forklar at man kun må få 60 gr. kød om dagen! Forklar hvorfor du skal have kogt fisk mens andre sidder med deres stegte koteletter og frikadeller! Jeg blev desuden sat på reduceret væskeindtag til ca. 750 ml om dagen. Når man så oveni alt den medicin man skal bruge væske til at tage får noget pulver der skal blandes op i væske også - Resonium som er mod for meget kalium, så er 750 ml ikke meget. Mange dialysepatienter tyer til isterninger for der føler man at man får mere væske og det er meget lidt isterninger fylder når de smelter.

Samtidig når man kører dialyse renser denne maskine ikke bare alle dårlige ting ud af ens krop, men de ting kroppen normalt har brug for renses også ud. Således fik min knogler ikke nok kalk og mine ben vendte fra knæene og nedefter udaf! Jeg lignede i en alder af 15 år en på 12 og var slet ikke udviklet som mange begynder at være i den alder.

Jeg kørte 3 gange om ugen i dialyse i årene fremover - mandag, onsdag og fredag. Med det begrænsede væskeindtag så gik jeg og smugdrak når jeg kunne komme til det, hvilket gjorde at fra søndag til mandag måtte jeg sidde foroverbøjet og sove idet mine lunger var fyldt med væske og jeg derfor ikke kunne ligge ned.

Årene gik og når ens nyrer ikke fungerer og man gør dette igennem en maskine kommer der mange følgesygdomme til. Igennem en tid mente de at det var utroligt som min blodprocent hele tiden var så lav og mine hvide blodlegemer altid var i overtal så man enes om at jeg skulle have fjernet milten da dette kunne hjælpe. Jeg var stadig ikke ret gammel så deres bedste forklaring til mig dengang for at jeg skulle igennem sådan en operation var at mange sportsfolk fik milten fjernet så de kunne yde mere.......!! Den dag i dag har jeg stadig ikke nogen ide om hvorfor jeg mente dengang at det betød noget at sportsfolk også fik den fjernet! Det eneste sport jeg har dyrket er Ritter sport!

Igennem årene viste det sig også at de såkaldte udvendige shunte ikke var noget værd og det fandt de såmænd nok ud af via mig også eftersom jeg har haft et utal af disse i begge arme og sågar har de forsøgt at lægge en ind i min ankel, hvilket de måtte opgive. Disse shunte har medført at mange folk den dag i dag når de ser mine arme, tror jeg har prøvet at tage livet af mig selv for mine arme er fyldt med ar omkring håndleddene og op langs armen da jeg har haft en del betændelse i begge arme pga disse shunte. Disse infektioner har mange gange medført at selve såret har skullet gro sammen fra bunden og jeg har gået med store åbne sår som blev behandlet ved at man puttede kompressorer ned i disse.

Omkring 1974 - som sagt husker jeg ikke årstallet nøjagtigt, min mor har lommebøger igennem alle årene hun har skrevet ting ned i, så det er muligt at finde disse årstal og sågar datoerne, men jeg mener ikke det er særlig vigtigt for selve historien. Nå, men omkring 1974 kom den første nyre så og jeg røg til Århus kommunehospital og fik denne indopereret. Her fjernede man min ene egen nyre, men ikke den anden. Den anden af mine egne nyrer skabte så meget ravage i kroppen, at den "ødelagde" den nye nyre og jeg havde kun denne nyre ca. 1 år, hvorefter man måtte fjerne denne og i samme seance fjernede man også den anden af mine egne så jeg nu ingen nyrer havde. Dette gjorde jeg så nu ikke kunne komme af med urin selv og derfor blev væskereduktionen sat ned til 500 ml om dagen!

Samtidig havde jeg fået opereret en shunt ind indvendig i min venstre lyske og det var en såkaldt Gortex shunt, som nu skulle stå sin prøve. Den kørte nogenlunde, men blev aldrig helt god. Jeg kørte dog på denne et par år.

Her må jeg lige indskyde nogle ting jeg husker, men bestemt ikke kan huske hvornår de skete, men jeg kan bare huske små brudstykker af ting som har brændt sig fast i min hukommelse. Bla. havde jeg igen problemer med infektioner i kroppen så jeg gik i utrolig lang tid og var indlagt med et stort åben sår i min højre bug efter de havde fjernet nyren. Dette kom sig af at når man får en nyre fjernet får man dræn lagt ind et par dage for at det blod der kan danne sig kan komme ud. Disse dræn havde de fået fjernet for tidligt og en aften lå jeg og fik store smerter i min bug. Sygeplejerskerne mente jeg bare havde mavekneb, men min mor kender mig godt og min smertetærskel var efterhånden ret høj igennem årene så hun kunne se på mig det var galt. Som aftenen skred frem blev det værre og værre og jeg fik feber og mor krævede de fik fat i overlægen. Denne overlæge (Ole Fjeldborg) kom ret sent om aftenen og kom ind på stuen i den fineste smoking da han kom fra en stor fest. Fjeldborg tog et kig på mig og sagde "Så kan I godt gøre en operationsstue klar og det skal være NU"! Det viste sig at jeg havde hele bugen fyldt med blod og nu skulle dette sår så gro sammen fra bunden og grunden til jeg husker denne episode er fordi jeg havde været indlagt i lang tid og ville forfærdelig gerne hjem og min mor, der jo altid var ved min side, trængte også til at komme hjem til vores by Aalborg, tilbød så at hun da sagtens kunne få mig med hjem og være "hjemmesygeplejerske" og klare den daglige skift af det sår. Hun skulle derfor se hvordan man klarede dette skift. Jeg glemmer ikke hendes udtryk da sygeplejersken stod og skiftede mig og mor kommer ind af døren og ser sygeplejersken har hånden så langt nede i mit bug sår så man kun kunne se hendes håndled og jeg lå fredeligt og gnaskede isterninger! Min mor kiggede på såret og vendte sig om for at gå ud igen med ordene "Hun bliver her lidt længere"......

Da jeg endelig kommer hjem og kommer til at køre dialyse i Aalborg finder man ud af der at den shunt jeg har ikke er særlig god. Den øverste overlæge på kirurgisk afdeling sagde ordret (Johannes Christensen) "sådan noget makværk de har lavet". Han lavede derfor en ny shunt i min venstre lyske i 1978 og denne skulle jeg så køre på nu.

Jeg var efterhånden kommet til et punkt hvor jeg var ved at opgive alting og årstallet sagde 1979 så jeg havde vel og mærke kørt dialyse igennem nogle år 3 gange om ugen når jeg var heldig, men havde også været inde og køre langt flere gange. Igennem årene måtte min skolegang tages som jeg bedst kunne og det var ikke meget jeg kunne klare eller præstere så nogen skolegang har jeg ikke haft jeg husker som noget positivt. Det var svært for mine skolekammerater at forstå den situation jeg var i og de tænkte på fester, drenge og alkohol, så jeg gled i baggrunden. Min konfirmation var også anderledes idet jeg grundet dialyse måtte blive konfirmeret en lørdag. Der var ikke noget der hed blå mandag for der var jeg i dialyse. Der var ikke noget der hed at være med til festerne i skolen for det var fredag - der kørte jeg i dialyse. Hvis jeg ikke kørte dialyse lå jeg for det meste og hvilede - eller kæmpede for at overleve de følgesygdomme der tilstødte.

Nu er der nok nogen der tænker om man aldrig tænker man ikke kan klare dette og har lyst til at gøre en ende på det hele! Jo det har jeg faktisk og jeg samlede da også på et tidspunkt smertestillende piller ind hos alle folk jeg kom hos fra deres medicinskab og gemte dem. Min mor fandt dem dog og så var det slut med de tanker. Jeg husker min mor blev så gal, at hun nægtede at have mig til at sidde med ved bordet til aftensmaden og jeg måtte sidde ved en taburet inde på vores værelse og spise. Det var selvfølgelig hendes angst der gjorde hun lavede den handling, men jeg blev dog så bange at jeg helt droppede disse tanker. Det er også den eneste gang jeg har haft de tanker og har da også igennem årene fået den mening, at hvis folk tyer til den form for udvej er de kujoner og glemmer dem der står tilbage.

Vi når nu frem til september 1979 og det havde været en ufattelig dårlig dag i dialysen. Jeg havde opgivet alting og shunten ville ikke køre godt nok. De havde givet mig noget beroligende og smertestillende jeg ikke kunne tåle (Nozinan) som gjorde jeg havde mærkelige tanker og var meget skidt tilpas. Da det så sortest ud og de havde tilkaldt min mor for de simpelthen ikke anede hvad de nu skulle gøre, kommer der en sygeplejerske ind og siger "Lotte der er en nyre til dig"!!

Den nyre kom på det bedste tidspunkt den kunne. Jeg røg til Århus kommunehospital for 2. gang for at få denne opereret ind. Denne nyre blev opereret ind den 25. september 1979 og allerede dagen efter kunne man se frisk urin i posen og den var accepteret af min krop. Igen er der en episode der står lysende klart og det er første gang jeg skulle på et bækken efter at have fået fjernet diverse dræn og kateter, hvor jeg for første gang skal tisse selv efter ikke at have gjort det i ca. 6 år. Der står 5 mennesker inde i stuen og man kunne høre en knappenål falde til jorden indtil man pludselig kunne høre en stille rislen ned i bækkenet og det var en højst mærkelig følelse! Herefter rendte jeg så på toilettet hver 5-10 min. for der skulle min blære jo lige udvide sig igen!

Så fik jeg endelig et liv! Jeg blev født påny og man fejrede mere den 25. september end min egentlige fødselsdag. Jeg gik i skole igen. Skolekammerater fra min egen klasse havde jeg dog meget lidt med at gøre da jeg følte mig som barn igen samtidig og rendte rundt med 3. klasserne for at hoppe i elastik og lege tag-fat.

Jeg fik taget handelsskoleuddannelsen, men jeg var en del forvirret over hvad jeg ville i fremtiden for jeg var slet ikke nået til det punkt synes jeg. Derfor var der mange ting jeg prøvede at gå i lag med. Jeg var på et solcenter på et tidspunkt bare for at få tiden til at gå. Jeg var i en videobutik da jeg var vældig interesseret i film.

Da jeg blev rask var det også på tide at få nogle ønsker opfyldt og det største ønske krævede en del overtalelse overfor min mor, nemlig at få en hund. Jeg havde altid været dyreglad og jeg var syg efter at få en collie, men den var for stor for min mor der ikke var så vild med at få hund. Derfor kunne vi enes om en shetlands sheepdog som jo var en slags mini collie, men hedder Sheltie. Denne blev købt på en ferietur ned til min moster og Lizette kom hjem til os og bo og det var lige hvad jeg trængte til. Jeg trænede Lizette i mange ting og trods det hun var hele familiens hund så følte jeg at hun dog var min da jeg havde betalt for hende.

Jeg fik hurtigt trangen til at prøve mine egne vinger og ved hjælp af familien fandt vi en lejlighed til mig lige før jeg fyldte 18 år. Der måtte man dog ikke have dyr og min mor var bestemt heller ikke indstillet på jeg skulle have Lizette med!

Jeg flyttede derfor - meget vrangvilligt, ind alene i en lejlighed på 50 kvm.

Jeg skulle stadig finde noget at lave og da jeg jo var dyreinteresseret endte det med vi gik ned på den førende hundesalon i byen og der fik jeg hurtigt lov at gå til hånde. Det viste sig at jeg rent faktisk faldt så godt til så jeg stadig kender disse dejlige mennesker. Jeg var stadig interesseret i dyr og manglede noget i mit liv at komme hjem til. Kærester var slet ikke i tankerne på mig endnu. Da ejeren af hundesalonen havde perserkatte og disse var nemme at skjule et sted hvor det var forbudt at have dyr, så var der ikke langt fra tanke til handling og jeg fik min første perserkat - en hvid med et orange øje og et blåt som hed Cindy. Disse perserkatte kom rent faktisk til at fylde op i 20 år fremover og har været en sund og dejlig hobby med mange dejlige bekendtskaber.

Igennem årene fik jeg så en del kammerater og da jeg kom handelsskole begyndte jeg at få lysten til byture, så der gik mange år med at bruge tiden inde i byen da jeg nu var nået til den del af mit liv. Der begyndte kæresterne også at komme til, men grundet mit liv og det jeg havde været igennem - og jo stadig ikke var rask som sådan for det bliver man jo ikke ved at få en ny nyre, så var jeg ikke den type der brød sig om at være bundet så de fleste kærester jeg har haft har jeg haft et meget frit forhold til. Jeg har aldrig haft interessen for at få børn og har den indstilling til disse at "børn er noget fanden har skabt på en dårlig dag"!

Igennem årene har jeg jo så gået til kontroller jævnligt og haft det godt, men trods dette så har jeg aldrig taget til en kontrol uden jeg har haft min tandbørste i tasken for det havde intet at gøre med hvordan jeg havde det! Mine blodprøver kunne sagtens vise noget andet!

Efter Handelsskolen og en flytning til ny lejlighed på 55 kvm samt en del katte senere finder jeg så ud af at nu bør jeg få en ordentlig uddannelse. Da jeg gik i handelsskole kom der en ud og fortalte om det at være lægesekretær og dette fag var måske noget for mig da jeg selv havde sygehuset inde på livet og sygeplejerske rakte kræfterne, intelligensen eller lysten slet ikke til. Jeg gik derfor i lag med denne uddannelse og var færdig med denne i 1989. I 1990 kom jeg på ortopædkirurgisk afdeling, Aalborg Sygehus hvor jeg stadig er den dag i dag. Et dejligt sted både hvad angår arbejde og kollegaer, som udviser en stor stor tålmodighed med min situation og en leder der ikke fåes bedre.

Ca. i 1994 bliver jeg ansat på det afsnit der kaldes idrætsmedicinsk afsnit under ortopædkirurgisk afdeling. Der fik jeg en ny overlæge og jeg befandt mig som en fisk i vandet i dette områe. Jeg fik pludselig dog halsonde og havde ingen stemme! Samtidig opstod der andre problemer, bla. havde jeg pludselige smerter ned i mit venstre ben og der var blod i urinen. Jeg blev indlagt under diagnosen en simpel halsbetændelse og det endte med jeg røg til Skejby sygehus grundet en urinleder der ikke fungerede og der var urinophobning som gjorde det pressede sådan på jeg kunne mærke det i venstre ben - heraf smerterne.

Det gjorde at jeg i en påske lå på Skejby sygehus og måtte have en ny urinvejsleder lavet. Dette var så første møde med Steffen Ellebæk - som er en gud på dette område! Da mine egne urinvejsledere ikke var noget at arbejde med, måtte Ellebæk lave en ny urinvejsleder ved en helt ny operation hvor han brugte en del af min blære og det fungerede perfekt.

Så var det hjem igen og det gik igen godt i lang tid. Jeg kløede på med mit arbejde og samtidig havde jeg en masse arbejde udenfor mit faste arbejde. Herunder skrev jeg lægeerklæringer for 4-5 læger + min egen overlæge. Jeg var hos en sportslæge og gik til hånde der som sekretær. Jeg var stort set altid i gang og da jeg havde droppet kattene på dette tidspunkt var der ikke andre end mig selv at tænke på. Jeg var også flyttet til en 72 kvm stor lejlighed og nød bare livet.

Ca. i 1999 begynder det så at gå ned af bakke og mine tal begynder at vise at nyren er ved at være "træt". Der bliver lavet en del undersøgelser, bla. biopsi af nyren og jeg var indlagt til nogle undersøgelser tit.

Jeg forsøger at hænge på, men ryger ind i en depression da jeg ikke kan overskue at skulle i dialyse igen! Mit liv var jo så perfekt lige nu!

Efter endnu en påske hvor jeg har måttet bruge hele tiden i sengen må jeg erkende jeg ikke kan klare det længere og jeg ringer til lægen og beder om at han formidler kontakt til dialysen, hvor jeg starter igen efter næsten 20 år uden.

Det var helt nye ting og der var jo sket meget på de 20 år, men uanset hvor mange nye ting der er kommet til så kan det stadig ikke fjerne det faktum man ligger fastspændt til en maskine i mange timer om ugen og ikke selv kan bestemme over sin tid.

Jeg forsøgte at få arbejde passet ind med dialysen igen og kom ned i timer. Det var svært for efter at have været "sekretæren Charlotte" var jeg nu pludselig "den nyresyge Charlotte"! Størstedelen af mine kollegaer anede slet ikke jeg var nyresyg før det tidspunkt!

Mens jeg går i dialysen får jeg pludselig anfald om aftenen med høj feber og kulderystelser. Dette sker et par gange og jeg nævner dette i dialysen, hvor jeg får beskeden "Du trænger bare til at blive ordentlig renset" og det slår jeg mig til tåls med da de jo burde vide besked. De tager jo blodprøver og jeg er under opsyn så det burde være ok.

Dog en aften er det helt galt og jeg får tilstødende hjertebanken, hvor min puls er på 180 (normalt 80) og jeg ryger på skadestuen. Der viser det sig at min krop er fyldt med streptokokker og havde der gået ½ time mere så havde jeg ikke været her i dag!

Så blev jeg indlagt og fik behandling. De anede intet om hvor disse streptokokker sad i kroppen. De kunne sidde på min hjerteklap eller måske min shunt. Hvorom alting er måtte lægen ind og fortælle mig disse dårlige nyheder og det faktum at han var nødt til at give mig en antibiotika der kunne risikere at tage resten af min nyrefunktion og samtidig måtte vi måske fjerne min shunt hvis det sad der og jeg skulle have en anden shunt og inden den kunne blive lagt og få ro til at "vokse til" så måtte de sætte en midlertidig slange ind i min hals de kunne køre dialyse på.................!! Jeg gik i sort og det gjorde jeg ved at lægen også måtte informere mig om jeg ikke kunne komme hjem efter dialysen som først lovet!

Det skal fortælles at jeg altid har kunnet klare alle de ting de har gjort mod mig. Bare det blev gjort ambulant! Jeg har det svært med at være indlagt og går helt ned og kan ikke spise eller drikke. Jeg går totalt i sort og ryger ind i en tung depression.

Efter den triste besked er jeg helt nede og må finde mig i at blive indlagt. Der går dog et par dage og jeg reagerer positivt på antibiotikaen. Jeg får lavet hjerteskanning som er fin bortset fra den fejl på en hjerteklap jeg har de fandt for et par år siden og som jeg havde levet fint med indtil de fandt den! Alt så fint ud og den dag i dag er de stadig ikke klar over hvor de streptokokker sad i kroppen!

Så går der igen et stykke tid hvor jeg jonglerer med både sygehuset og mit arbejde og privatlivet. Jeg når til et punkt hvor jeg begynder at få nogle pludselige smerter omkring højre øje. Jeg er blind på venstre øje af grå stær og har aldrig haft synet på dette. Derfor blev jeg noget nervøs ved disse smerter og jeg kunne jo ikke undvære mit højre øje. En aften er det helt galt og jeg kan dårligt se ud af øjet og har ulidelige smerter op i tindingen. Jeg ringer til min mor og beder hende køre mig på skadestuen. Hun kommer ret hurtigt da hun ved at beder jeg om at komme på sygehuset så er det virkelig galt.

Der har de flere ideer om hvad der kan være galt. Afstødning af resten af nyrefunktionen, begyndende sukkersyge og andre sygdomme blev luftet! Jeg var allerede halvhysterisk for som vanligt når jeg kommer på skadestuen, skal jeg vente på diverse læger bliver tilkaldt og når de så kommer skal jeg svare på spørgsmål som virker urelevante på sådan et tidspunkt, bla hvornår min milt er fjernet!!

Jeg har ingen tålmodighed da smerterne i tindingen nu var så gennemgribende at jeg lå og græd halvhysterisk. Det smertestillende de gav mig hjalp ikke og de begyndte efterhånden at snakke om hjernesvulst m.v.

Da jeg kommer på afdelingen og en sygeplejerske kommer ind og snakker med os og vi snakker om symptonerne siger hun "det kunne lyde som helvedesild". Dette griner lægen af og man forkaster straks den ide.

Da vi når morgenen efter får man dog hurtigt en anden mening for der kan man begynde at ane sårdannelser omkring mit øje og i min pande og i løbet af de næste dage bredte disse sår sig og fyldte til sidst fra øjenlåget og over mod øret til op midt på toppen af hovedet! Jeg kunne ikke bruge mit højre øje og var prisgivet da jeg jo var blind på venstre øje! Jeg havde en forfærdelig tid mens jeg var indlagt! Der var kommet nye forandringer til på afdelingen og man gik gevaldig op i at det var delt op i farver på stuerne og de sygeplejersker der havde grøn gruppe tog sig bestemt ikke af dem der lå i gul gruppe!

Jeg lå i lang tid efter at have ringet og ventede på der dukkede nogen op for at hjælpe mig på toilettet og når jeg endelig kom på toilettet nåede jeg at tisse flere gange før de kom og hentende mig igen! Jeg fik smertestillende Tegretol som var så stærk så jeg kunne falde i søvn midt i en sætning! Derfor når jeg fik mad ind - gerne suppe da jeg ikke havde lyst til noget, så stod suppen og blev kold og jeg fik altid dyppet mine fingre i den for ingen havde tid til at hjælpe mig med at spise den!

Jeg skulle smøres og dryppes op til 6 x dagligt, men med mindre jeg selv ringede og bad dem om dette så blev det gjort når man "kom i tanke om det". I og med jeg igen var på smertestillende kunne jeg ikke holde rede i hvor mange gange jeg reelt set blev smurt!

En morgen kommer en sygeplejerske som vanligt med morgenmedicin og jeg er ved at indtage disse da jeg pludselig kan ane ud af mit slørede syn en grøn pille og jeg plejer ikke at få en grøn pille, hvilket jeg påpeger og sygeplejersken udbryder som det naturligste "Hovesa det er de forkerte"!!

Da dette har stået på i nogle dage bliver min mor hysterisk og beder om at få mig hjem, hvilket de modvilligt går med til. Jeg kommer derefter i min joggingdragt og med mit efterhånden krokodilleagtige udseende kommer far og kører os hjem. Til at starte med bor jeg hos mig selv og mor kommer dagligt og hjælper med alt. Dog må vi se i øjnene at det er nemmere jeg flytter hjem til dem en tid og det gør jeg i 3 uger, hvor mor og far sørger for jeg kommer til hægterne igen og kommer ud og får luft og får bevæget mig en del.

Den dag i dag ønsker jeg ikke denne sygdom for selv min værste fjende! Det tog op mod 6 måneder at komme sig efter dette ot jeg har stadig følger efter denne tid i form af følelsesløshed fra højre øjenlåg og op midt på hovedet og sløret syn mange dage, hvilket besværliggør både at se tv og arbejde foran en computer. Når det er vinter er det specielt galt både med smerter i højre ansigtshalvdel og dels med sløret syn.

Der går et stykke tid og jeg kan ikke overskue den dialyse skal fylde så meget i mit liv. Jeg hopper derfor gladeligt på den ide om posedialyse da mor nævner dette for mig.

Jeg får herefter oplæring i posedialyse, hvor man har et kateter i bugvæggen og kører på dette på en maskine. Det kunne jeg køre på om natten. Selve det at få kateteret lagt ind var en grim oplevelse. Det skete under lokal bedøvelse og det var en underlig fornemmelse at nogen stod og rykkede i en inde i maven!

Jeg har ellers altid erfaret gennem årene, at man altid gør tingene værre i ens hoved end de er i virkeligheden, men denne operation var så en af den typer jeg ikke ville bryde mig om at gå igennem igen.

Så kom der en tid hvor det gik rigtig godt med posedialyse. Jeg kørte om natten og havde dagene fri og kunne arbejde igen - hvor jeg nu var kommet ned på 12 timer ugentligt. Det voldte mig mange problemer at være på så få timer og det faktum jeg ikke var til at "regne med" og gjorde at man ikke synes det var nogen god ide jeg havde mit eget område gjorde jeg var en smule ked af det en tid. Det var jo dejligt at have den frihed med posedialyse og ikke skulle over og ligge i dialysen x 3 ugentligt, men jeg manglede indhold i mit liv da mit arbejde havde fyldt så meget i så mange år. Jeg har altid været lidt af et "rodehoved" privat, men når det gjaldt mit arbejde, så var jeg perfektionist og fik også ros herfor så jeg befandt mig som en fisk i vandet hvor jeg var, så det var svært at blive reduceret til "hjælper", selvom mine søde kollegaer altid gjorde mig opmærksom på at jeg var akkurat lige så ønsket som altid og jeg stadig gjorde en stor indsats når jeg var der.

Jeg begyndte derfor at tænke over tingene og måtte indse jeg måtte finde på noget i mit private liv der var mere meningsfyldt end arbejde. Jeg har jo altid ønsket mig en hund, men der har ikke været hverken plads, tid eller energi til dette, men nu kom tanken nærmere og jeg begyndte at kigge på nettet over hvilken race det skulle være. Valget faldt hurtigt på racen pomeranian og i januar 2005 hentede jeg min første pomeranian og så gik der en masse tid med dette. Til trods for at jeg havde informeret opdrætteren om jeg ikke ville udstille, så blev jeg bidt af dette og med posedialyse kunne det sagtens lade sig gøre for når vi skulle overnatte, slæbte vi bare maskinen med.

Der gik nogle år hvor jeg virkelig gik op i dette og hvor vi ovenikøbet tog på længere ture, hvilket jeg aldrig har været særlig interesseret i, men nu rejste vi til England til hundeudstilling og vi tog ferie på Bornholm også med henblik på hundeudstilling.

Efter en tid blev vi enige om til kontrol at det nu var på tide jeg skulle skrives op til transplantation igen. Trods det er hårdt psykisk så ville jeg nok når det kom til stykket gerne tage chancen og der var jo stadig de forbistrede følgesygdomme jeg stadig døjede med. Der var bughindebetændelser som jeg havde en del af og sjældent har jeg mærket noget mere smertefuldt! Der var problemer med blodprøverne ikke ville arte sig fordi jeg tillod mig at spise og drikke det jeg havde lyst til! Man vidste aldrig hvornår man vågnede op til nye problemer, problemer som den posedialyse ikke kunne klare.

Jeg blev derfor skrevet op igen på venteliste og en nat i september 2006 ringede telefonen ved 1 tiden om natten og det var overlægen fra nyreafdelingen, at nu var det tid til at komme afsted til Skejby. Før man skal derned skal man møde ude på afdelingen og have papirer med og ses af en læge. På dette tidspunkt er det sådan jeg havde gået med nogle smerter i hjerteregionen og havde dagene før fået taget et EKG.

Fra telefonen ringer og til jeg sidder foran lægen og snakker på nyreafdelingen, har jeg fået mere og mere ondt i min venstre side og ud i min venstre arm. Disse symptomer alene burde sætte alarmklokker igang, men lægen lyttede mig på hjertet og fandt intet unormalt. Der var en sygeplejerske der skulle finde mine papirer og sørge for jeg kom afsted med taxa til Skejby og da vi sidder nede i forhallen og venter på taxa påpeger jeg igen jeg har det skidt og har smerter i venstre side med udstråling til armen. Hun mener jeg trænger til at køre dialyse da jeg jo ikke havde fået kørt den nat.

Da vi kommer til Skejby kommer jeg i en seng og jeg påpeger også overfor dem at disse smerter nu er så stærke at jeg døjer med at ligge ned og sveden pisker frem på mig.

De tager et EKG og derefter kommer lægen ind for må informere mig om at mit EKG viser en forsnævring så de ikke kan operere mig!

Man skulle tro jeg nu røg helt ind i en depression, men helt så galt var det ikke. Jeg havde flere spekulationer over hvad der nu skulle ske angående de smerter! Dagen efter ringede min læge og fortalte han havde henvist mig til hjertekirurgerne og jeg ville blive indkaldt til dem.

Jeg fik ret hurtigt en tid hos hjertelægerne og med skanning af hjertet, hvor det vidste sig at jeg havde et par forsnævringer ved hjertet. Jeg kunne derfor se frem til at nu skulle jeg ind ambulant og have foretaget en stentoperation også! Dvs. nu var det ikke bare nyrerne, men også hjertet!

Jeg kommer ind ambulant for at få foretaget en stentoperastion. Det foregår i lokal bedøvelse, hvor de går op via lysken med en lille slange og kan sætte stent ind hvor blodkarrene er forsnævrede og skal udvides. Hele operationen gik ok, men med det tilfølge at mit højre lår var fuldstændig helt og aldeles ødelagt af pga blodansamling grundet de har stukket forkert. Dette billede sætter jeg ind herunder for ingen tror på det når jeg fortæller dette.

Jeg fik derefter en trist besked og det var at det ikke kun kunne klares ved et indgreb. Jeg måtte ind igen ret hurtigt og have foretaget et mere! Denne gang klarede de det dog uden problemer.

Dernæst skulle jeg gå et helt år på Plavix som er blodfortyndende og måtte ikke være på venstelisten.

Da jeg igen var klar til ventelisten var der tilkommet nye regler for opskrivelse af patienter på denne og det betød der ikke måtte være nogen som helst infektionsrisiko i kroppen og jeg har tendens til paradentose så nu måtte jeg igennem et længere tandlægebesøg for at finde ud af hvad det indebar. Via kæbekirurgerne på Aalborg Sygehus fandt man ud af, at hev man 8-9 tænder ud af min mund så kunne der være en chance for jeg kunne komme på ventelisten igen! Det var dog kun et måske!

Det er altså sin sag at få 8-9 tænder rykket ud og da min læge samtidig informerer mig om at man nu opererede biskjoldbruskkirtlerne ud på dialyse patienter - og nyrepatienter i det hele taget, så var der også det at tage hensyn til så jeg valgte at få dette gjort først. Der var dog lige den lille ting at biskjoldbruskkirtlerne sidder i halsen og man rent faktisk kan risikere at skulle skæres over fra øre til øre og halsen med! Ved halsen sidder strubehovedet og luftrør så det er ikke bare en simpel operation, men kunne ende ud i at jeg vågnede op uden stemme - hvilket nogle dog påpegede lige så frækt ikke var det værste tilfælde om det skulle ske! Dog var det jo værre hvis de ramte luftrøret for så vågnede jeg da slet ikke igen! Ud skulle de dog så jeg måtte igen knibe ballerne sammen og gå med til dette og selve operationen gik da også helt fint. Det var langt værre for mig med de 3-5 dages indlæggelse man var tvunget til at skulle have bagefter!

Da denne operation var klaret var vi nået hen mod sommer og det var igen tid at tage til Bornholm. Denne tur står i mit hoved som en tur jeg nok ikke burde have taget på, men jeg trængte til at komme afsted og havde heldigvis gode venner med der hjalp mig igennem turen. Jeg holdt mig oppegående derovre, men da vi kom hjem kom der en periode hvor jeg følte jeg konstant gik med benet i den ene grav! Jeg gik som var jeg i en dyne og var svimmel og utilpas. Man har i tvivl om problemet var at nu biskjoldbruskkirtlerne var væk - og det halve af skjoldbruskkirtlerne også viste det sig at de måtte tage, og den anden halvdel skulle finde ud af at overtage arbejdet for den del der var væk, eller om jeg simpelthen ikke blev dialyseret godt nok på natmaskine!

Jeg fik nogle piller mod uro i benene og disse piller viste sig at være for stærke og jeg fik skiftet over til nogle andre, hvorved svimmelheden forsvandt og fornemmelsen af jeg gik i en dyne. Dernæst begyndte det stille og roligt at gå fremad, men meget langsomt.

Hæmodialyse igen.....

Vi er nu nået til 2010 og min situation ser helt anderledes ud nu! Jeg er stadig ikke på ventelisten til transplantation da jeg er stoppet i posedialyse. Dette var ikke nok og efter 2 bughindebetændelser med få måneders mellemrum er jeg nu kommet i hæmodialyse igen. Det er så planen at jeg skal oplæres i dette også og have det hjem at køre, så jeg igen kan bestemme over min egen tid og ikke ligge derude mandag, onsdag og fredag i 4 timer! Jeg skulle så også have ny shunt ind for selvom den shunt fra 1978 kan bruges så er den stadig gammel og man kan ikke forvente den kan bruges i lang tid mere.

Den 19. august 2010 var jeg derfor igen en tur i Skejby hos overlæge Ellebæk som under lokal bedøvelse lagde en ny shunt ind i min venstre overarm. Denne gang er det intet fremmedlegeme man har sat ind, men mine egne årer der er lavet til en shunt og den skal så i brug om ca. 6 uger.

Glemmer du så husker jeg halvdelen.....

Igennem årene har der været en del mennesker som jo har sat lige fra små fodaftryk til store træskoaftryk i mit liv. Da jeg nærmest boede på medicinsk afdeling C2 en stor del af mit liv fra 9 år og til 15 år så lærte man mange mennesker at kende godt. Især da jeg også dengang altid ville ligge på gangen, hvor jeg kunne holde øje med alt og var eneste barn, så blev der knyttet nogle venskaber igennem tiden som gjorde at det bare blev en smule udholdeligt for min mor og mig. Bla. aftenvagten var nærmest fast dengang. Et par herlige store piger ved navn Højfeldt og Olsen som havde en humor og en tendens til at være forstående overfor ens problemer som man sjældent ser i dag hos plejepersonalet rundt omkring. Dengang var man heller ikke så fikseret på regler som man er i dag og man var ikke bange for at omgå disse lidt. Bare ikke overlæge Sørensen fik det at vide!

Derfor når Højfeldt og Olsen var på arbejde så blev der hygget, dels fik jeg lov at hjælpe med at gå rundt med vognen med drikkelse og give patienterne dette, jeg fik lov at sidde og hygge med dem om natten og spise lækker smørrebrød og jeg fik læst historier højt. Min mor var altid rolig når Højfeldt og Olsen var på vagt for så kunne hun slappe af og vide alting var som det skulle være.

I Århus var det overlæge Ole Fjeldborg der altid vil være i mine tanker som en jeg var glad for. Han kom altid ind på stuen på en underfundig måde med hænderne på ryggen og så kunne han fløjte på 1000 forskellige måder så det var en fryd at blive behandlet af ham. I dag er det så overlæge Steffen Ellebæk der har overtaget Fjeldborgs felt og han er intet mindre end en GUD på det område! Jeg har været heldig at kunne blive behandlet af denne og den sidste operation med shunten viste bare hvilken ekspert han er på sit felt da jeg virkelig kunne ligge og høre hvordan han arbejdede med at få ens årer syet sammen og sikken et pillearbejde må man sige.

Man fik et forhold til mange mennesker på den måde og det var alt lige fra rengøringshjælpere til plejepersonale til læger og sygeplejersker. Medpatienter var der også en del af man har kendt igennem årene og haft forskellige forhold til -- men det har altid været hårdt at se dem gå bort eller høre om det!

Med årene må jeg indrømme at efter min mening mangler der klart mere fornemmelse for patienternes behov og forståelse for denne. Det er nemt for lægerne at hjælpe os fysisk da de jo er lært op i dette og gerne skulle kunne dette, men rent psykolgisk kunne mange lære en del ved at prøve at komme igennem det vi er igennem som patienter. De glemmer der er et menneske bag ens cpr.nr. og man er nødt til at råbe op for at blive hørt og sige sin mening.

Spekulationer, spekulationer, spekulationer.....

Mit liv har været en lang række af spekulationer. Jeg har ikke en eneste dag kunnet vågne hvor dette ikke hang over hovedet på mig som en skygge, selv de 20 år med transplantation bare på en anden måde. Det slider på ens krop fysisk med alle de undersøgelser man er igennem og de ting der skal gøres fysisk samt den medicin man får for at det hjælper på en ting, nødvendigvis også kan skade ens krop i den anden ende! Jeg har således gået i flere år på medicin der kan give depressioner og leddeproblemer så disse dukker også op hen af vejen og gør man har problemer med ryg, ben, lænd og får slidgigt hurtigere. Ens lunger er ikke de bedste efter mange års dialyse og forstørrelse grundet dialysen og for meget væske i kroppen. Kroppen bliver hjulpet med dialyse, men den bliver også slidt af dette på en anden måde så hvad man får af positive ting i den ene ende, kan komme ud med negative ting i den anden ende.

Så er det også helt umuligt for mig at nævne alle de undersøgelser af enhver art man efterhånden har lagt krop til igennem årene! Lige fra simple røntgenkontroller af lunger til hjerteskanninger - dels nemme hvor man skanner hjertet udefra og dels de ubehagelige hvor man får slanger ned igennem halsen. Der har været skanninger af nyrer og biopsier af samme, der har været blæreundersøgelser med kateter lagt op og diverse forskellige undersøgelser som man har fortrængt fordi man ikke kunne klare at tænke mere på disse da det tager på psyken og man stadig kan mærke de smerter de forvoldte samt ikke mindst de spekulationer de alle sammen forvoldte når man gik i flere dage - selvfølgelig op til en weekend, og ventede på resultatet af disse!

Eftermæle.....

Nu er jeg nået hertil i mit liv! 46 år er der gået og man kan vist roligt sige at udtrykket "Ukrudt forgår ikke så let" har været lavet for mennesker i min situation og man har måske haft mig i tankerne da det blev lavet! Jeg er stædig og ser stadig på tingene på en måde at man altid skal se et lys for enden af tunnelen og ikke tænke det er et modkørende tog. Mit motto er "Det der ikke slår mig ihjel, gør mig stærkere" og det kan ingen vist modsige mig i.

Jeg har sikkert glemt en masse, men som sagt er meget glemt - eller fortrængt med vilje, men man får dog et lille indtryk af hvorfor mange mener at sætningen "I try to live my life in a way so that when my feet hit the ground in the morning the devil says "shit she's awake"" burde stå på min gravsten engang for der er vist ingen der - efter at have læst dette, ikke kan forstå hvorfor jeg er som jeg er nogle gange!

Opdatering 2011.....

Nu skriver vi 2011 og der er sket meget siden jeg endte min sygehistorie sidst.

Jeg blev i 2010 sidst på sommeren syg igen og posedialyse var ikke nok. Derved komme jeg igen i hæmodialyse og vi blev hurtigt enige om at jeg skulle læres op ret hurtigt for at komme hjem og køre og være fri for at skulle ud på sygehuset 3 x ugentligt og ikke kunne bestemme over min egen tid!

I september 2010 gik jeg derfor i skarp træning via Vibeke på hjemmehæmodialyse afsnittet. Vibeke og min væremåde passede fortrinligt sammen og vores humor var ens og vi kom rigtig godt i spind så vi kunne hurtigt forstå hinandens skarpe bemærkninger og det gik ret hurtigt med oplæringen da Vibeke var eminen til at lære en tingene og hun roste mig for min evne til at opfange tingene hurtigt.

Vi blev derfor enige om at jeg var hjemme senest før jul 2010!

Hmmmm ja som andre gode planer så kan man aldrig regne med de går som de skal;o) Vi havde ikke kalkuleret med en ny shunt der ikke lige mente vi skulle få ret i vores planer!

Jeg har aldrig været bange for at stikke selv, men det er sin sag at vide det kommer og sin sag så også at lære teknikken! Det hjalp jo så heller ikke meget på det man har en ide om tingene og ens læremester en anden mening og pludselig en dag udbrød Vibeke "Det ville hjælpe meget hvis du bare ville kigge på når JEG stikker"!!! Jeg vendte altid hovedet væk fordi jeg mente det gjorde mindre ondt når man ikke kiggede på! Herefter gik ordsproget på at "næste gang jeg kommer så kigger jeg på du stikker"!

Det blev da også gjort langt om længe og efter Vibeke og Ina - den anden søde sygeplejerske i hjemmehæmodialysen, havde fået lavet de såkaldt "knaphuller" så var det jo "bare" at forsøge at stikke selv!

Jeg skal spare læserne for en længere gennemlæsning af forløbet, men lad mig fortælle jeg IKKE var hjemme før jul og først kom hjem midt februar 2011!!

Shunten havde sin mening om tingene og vi havde vores så der blev bla. lavet nye knaphuller igen for at forsøge om det hjalp, men vi havde stadig alle sammen store problemer med at ramme "tunnelen"!

Det er sådan når man har en shunt så laver man såkaldte "knaphuller" hvor det betyder man skal stikkes det samme sted hver gang og gerne af samme person et stykke tid så der bliver dannet en såkaldt "tunnel". Når denne tunnel er lavet så kan man fjerne sårene fra disse "knaphuller" hver dag og bruge såkaldt "stumpe" nåle der bare glider lige så pænt ind på plads via en lille "kattelem" ind til denne tunnel. For at lave disse knaphuller og tunneler så bruger man skarpe nåle med spids på. Vi måtte dog bruge flere skarpe nåle end stumpe for de skarpe kunne vi få igennem da de jo glider igennem som smør grundet de er skarpe.

Trods jeg var nem at lave aftaler med og jeg faktisk kom hver dag en tid for at få tingene til at køre, så ville det ikke som vi ville. Derforuden måtte jeg kæmpe med jeg var blevet diagnosticeret med forkalkninger omkring hjertet og en klap der ikke fungerede så godt så midt i det hele ville de lave en bypass og udskiftning af klap på mig på hjerteafdelingen!

Det slog mig en del af pinden for samtidig mente de jeg før denne operation skulle have 8-9 tænder hevet ud!! Nu er det jo sin sag at få så mange tænder rykket ud uden de kan sige problemet ligger i disse!

Jeg valgte derfor at få tænderne rykket ud, men min egen tandlæge mente han skulle bruge 2 besøg af en times varighed til dette formål. Da jeg ved første besøg efter 2½ time havde fået 2 tænder rykket ud måtte han informere mig om han bestemt ikke mente mine tænder var i sådan en stand så de behøvede rykkes ud!

Jeg tog derfor "kampen" med hjertelægen og sagde fra og at jeg bestemt ikke mente jeg var i nogen stand til at få foretaget en hjerteoperation på nuværende tidspunkt! Informerede ham om at jeg ville bruge min tid på at få det dialyse hjem og se tiden an da mit hjerte ikke havde skabt nogen problemer i hverdagen som jeg mente krævede en presserende operation her og nu.

Hjertelægen var heldigvis meget lydhør overfor mine problemer og min mening - det er altid dejligt når man møder læger der vedkender at de står overfor en person der har kendskab til sin egen krop og hvad den kan og ikke kan og ens viden indenfor området efter mange år i systemet. Det blev derfor enden på det at jeg skulle komme igen til kontrol ca. 2 måneder senere. Derfor kunne jeg slå dette problem ud af hovedet for en tid.

På et punkt blev Vibeke så stædig - om det skyldes mit heflen for at komme hjem eller om det skyldes de trængte til at "slippe" for mig ved jeg ikke, men de var så søde de besluttede jeg kom hjem og køre og så ville Vibeke komme omkring mig og være der under opstart og derefter køre igen.

Det var åbenbart det shunten trængte til, at den fandt ud af det nu engang var os der bestemte over den og ikke omvendt for Vibeke kom herhjem et par dage og så skulle Ina overtage et par dage hvor Vibeke havde fri og da Ina kom den allerførste gang, sad jeg allerede i sengen og var selv startet op med 2 stumpe nåle ved første forsøg!!

Så har jeg kørt hjemme siden. Der har været gode dage og dårlige dage og tro mig jeg har haft min kamp med maskinen, luftbobler, perforering m.v. men hvorom alting er så er det småting i forhold til man selv kan bestemme over sin tid.

I skrivende stund er vi midt i april måned 2011 og jeg står indenfor at skulle køre fast 5 nætter om ugen. Jeg døjer stadig med at sove med det, men er jeg træt nok går det fint. Jeg er startet arbejdet - dog med vanskeligheder og uheldige omstændigheder med influenza og diverse maveonde, men stiler mod at alt kommer til at køre som det skal med tiden. Jeg skal se frem mod en større hjerteoperation i fremtiden, hvornår orker jeg ikke tænke på nu! Nu vil jeg gerne nyde sommeren og det den bringer med sig. Jeg har lige købt badebassin på 305L x 183B x 56H til både hund og mig for at få bedre benkræfter og så ser vi frem mod en herlig sommer i haven og i hundenes tegn sammen med dejlige venner.

Fremtiden må stå hen i det uvisse og det eneste jeg er sikker på er jeg nok skal vende tilbage hertil siden og skrive om det videre forløb.

Charlotte

Maskinen som den ser ud før start


Sådan ser soveværelset ud med hundeburene som hundene er i mens jeg starter op og så bliver de lukket ud bagefter.	Skuffesystem hvor alle remedier er jeg skal bruge før, under og efter dialysen.	Sådan så startbordet ud da jeg var nybegynder......

...... og sådan ser startbordet ud nu..... En del anderledes!	Så er nålene lagt - arterien nederst = udløb og venen øverst = indløb........	...... og så kører vi med blod i maskinen.......

At være kronisk nyresyg!

"Each day is a new canvas to paint upon.

Forord.....